Triso et alors ! Eléonore LALOUX.

Publié le 16 Avril 2015

Triso et alors ! Eléonore LALOUX.

Triso et alors !

Eléonore LALOUX.

Avec la collaboration de Yann BARTE.

Editions Max Milo, mars 2014.

191 pages.

Thèmes : trisomie 21, maladie-handicap, bonheur, combat.

Ceci est un témoignage. Un témoignage émouvant, sincère et optimiste. Il est celui d’une jeune trisomique 21, née le 26 août 1986, Eléonore Laloux.

Je vous ai déjà parlé de sa maman, Maryse, en la citant dans mon article sur la Journée Mondiale de la Trisomie 21, le 21 mars.

Ce même jour, une amie m’a prêté ce livre, elle-même maman du petit E., trisomique 21, que je cite aussi, et qui apporte son témoignage.

Triso et alors ! Eléonore LALOUX.

Dans ce récit, Eléonore nous raconte sa vie, son combat pour la vie, et celui de ses parents, depuis sa naissance, sa première minute, son premier souffle. Et son combat pour être acceptée par eux, qui n’ont découvert la trisomie de leur enfant qu’à ce moment-là, et par la société, à commencer par les médecins…

A la maternité, trois jours après ma naissance, les médecins décident de donner des cachets à ma mère pour stopper sa montée de lait, sans lui demander son avis. Ils disent qu’il ne faut pas s’attacher à moi. L’obstétricien prend mon père à part, dans le couloir, pour lui annoncer que j’ai une malformation du cœur et que je suis une aberration chromosomique ». Un sacré mot ! Je vais peut-être mourir dans quinze jours ou peut-être trois semaines, on ne sait pas trop.
En plus je suis toute bleue.

Pages 12-13.

Des mots durs, chocs, révoltants pour une réalité qui l’est tout autant…encore…

Pour ses parents déjà éprouvés par les naissances et le deuil d’un enfant, c’est à la fois dur et facile à accepter, et cette enfant, Eléonore, attendue, est choyée, malgré ses problèmes de santé, nombreux.

Le texte est vif, oral, empli d’humour et d’autodérision. Il suit un parcours chronologique et Eléonore nous dévoile ses premiers pas dans la vie, dans ce monde qui la rejette plus ou moins fortement, ou qui veut la cacher, la cloisonner. Ce que refusent énergiquement ses parents, déterminés à la maintenir dans un parcours scolaire ordinaire. Pour elle, mais aussi pour les autres enfants. Pour son éducation, pour son bonheur, pour son avenir… Un compromis sera trouvé avec des établissements scolaires privés.

Mais Eléonore est un sacré bout de fille ! Déterminée, vive et combative, elle ne craint pas le regard des autres qui, loin de l’empêcher la galvanisent, et lui donnent la force, mais aussi à ses parents, et à son frère aîné, Mathurin, de continuer, persévérer.

On la découvre spontanée, ponctuelle, pétillante, fan de musique et de rock (Blur, The Servant…), coquette…

Je me suis faite belle. J’ai mis le petit haut bleu que j’aime. Celui avec de longues manches qui m’arrivent jusqu’aux mains et que j’enfile par le pouce, comme un gant. Ça fait style. Je porte aussi un pantalon collant noir, un gilet violet et un collier et des cheveux colorés.

Page 134.

Triso et alors ! Eléonore LALOUX.

Elle va au lycée, fait des stages, va aux concerts avec sa mère, a des loisirs, gagne en maturité, indépendance, persévère et ne se plaint pas…

Comme toute adolescente, elle se pose des questions sur le futur, sur l’amour, sur la sexualité…

Elle veut qu’on la respecte, qu’on lui parle correctement et pas « gaga ».

On devine en filigrane les soucis médicaux, le cœur fragile, les médicaments à prendre, les visites chez les différents médecins.

Ses parents l’encouragent, la soutiennent, l’accompagnent et savent aussi prendre de la distance.

Son père a créé l’associationDown Up (pour le syndrome de Down, autre nom de la Trisomie 21), ainsi que le collectif Les Amis d’Eléonore, le 25 mars 2010, et dont elle est le porte-parole.

Ces initiatives la portent !

Eléonore et Valérie Trierweiler au Grand Journal . 21 mars 2013
Eléonore et Valérie Trierweiler au Grand Journal . 21 mars 2013

Elle souhaite que la Trisomie 21, décrite comme une maladie dans son livre (à l’inverse de ce que dit l’association La différence est une chance), soit perçue autrement. Comme une chance et une maladie que l’on peut soigner et veut que des moyens supplémentaires soient consacrés à la recherche, non à son éradication… Elle souhaiterait voir se mettre en place un trisothon par exemple !

Depuis 2010, elle s’est rendue plusieurs fois à Paris ou ailleurs, a rencontré divers personnalités, politiques ou des médias, a moult fois été interviewée, est passée dans quantité d’émissions pour faire changer et évoluer le regard des gens et de la société sur les trisomiques et la trisomie 21. Il faut dire aussi que ses parents ont des relations, cela aide !

Plus de renseignements sur le site Les Amis d'Eléonore.

Sur le site handicap.fr, un article lui a été consacré et son père interviewé : Ce n’est pas Eléonore qui est handicapée mais la société qui a créé un environnement handicapant. (Page 153)

Cela rejoint les propos que Caroline Pistinier me confiait pour l'interview autour de son album Clara et Bérénice et visible dans l'article sur la Journée Mondiale de la Trisomie 21.

Je pense que la différence fait encore peur aux éditeurs et que les mots "handicap" et "trisomie" sont encore considérés comme des gros mots. Or, c'est pourtant notre société qui "crée" le handicap.

Triso et alors ! Eléonore LALOUX.

Dans le livre de rencontres et de photographies, Supplément d’Âme, réalisé par le collectif Les amis d’Eléonore et dirigé par son père, la parole et le regard sont donnés aux Trisomiques.

Avec ce livre de rencontres, le collectif “Les amis d’Eléonore” a décidé de renverser les perspectives. En posant, pour la première fois, la question du regard posé sur la vie par les premiers intéressés eux-mêmes et en croisant leur réflexion avec celle de quelques personnalités non moins “extra-ordinaires”, cet ouvrage transforme la perception que nous avons de “nos différences”.

Vous pouvez le feuilleter là: CLIC.

Aujourd’hui, Eléonore est indépendante, heureuse et épanouie. Elle a son chez-elle, son amoureux, son travail.

http://www.lesamisdeleonore.com/content/news-2014

http://www.lesamisdeleonore.com/content/news-2014

T’as juste un chromosome en plus. Les regards des autres, on s’en fout !

Page 189.

Triso et alors ! Eléonore LALOUX.

Je ne peux que vous inviter à lire ce livre ! Lu dans le cadre du Challenge « Petit Bac 2015 » d’Enna, pour ma deuxième ligne, catégorie Gros Mot, car Triso est encore synonyme d’injure, d’insulte, et j’aimerais que cette lecture puisse changer cela.

Blandine.

Rédigé par Blandine

Publié dans #Témoignage, #Maladie-Handicap

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Commenter cet article

Nancy 16/04/2015 08:29

Cela semble être un livre plein d'espoir, de peps et de courage !
Je pense que la famille d'Eléonore est formidable, je ne sais pas si tous les enfants différents ont cette chance ou pas; mon mari travaillait avec des enfants trisomiques lors de son service militaire civil et aucun d'eux n'avaient l'autonomie d'Eléonore ...
Ayant moi-même une petite cousine trisomique, je sais combien le quotidien n'est pas facile pour elle et pour sa famille. C'est courageux de s'être engagé dans un tel combat pour que les mentalités évoluent.
Merci pour le partage Blandine et bonne journée à vous !

Blandine 16/04/2015 09:57

Merci Nancy! Oui en effet, ce livre est un concentré d'optimisme!

il faut beaucoup de courage, de persévérance pour arriver à faire bouger les choses, les administrations, les mentalités... Parfois tout tient ou tout s'écroule du fait d'une seule personne...

Je crois que les choses changent un peu, lentement mais sûrement. Il le faut!

Belle journée à vous aussi :-)