21 mars. Journée mondiale de la trisomie 21. (Histoire, lectures + itw)

Publié le 21 Mars 2015

Ce 21 mars est la Journée Mondiale de la Trisomie 21. D’abord créée en 2006 suite à l’initiative de Down Syndrome Internationale (DSI) et d'European Down Syndrome Association (EDSA), elle est reconnue par l’ONU depuis 2011.

Pourquoi le 21 mars ?

Le choix de cette date est symbolique.

  • 21, car c’est sur cette paire de chromosomes que se situe l’anomalie congénitale.
  • Mars, car c’est le 3e mois de l’année et que ce chiffre correspond aux 3 chromosomes 21.

Qu’est-ce que la trisomie 21 ?

Chacun d’entre nous est composé de milliards de cellules. Chacune accueille 46 chromosomes, réparties en 23 paires, que nos deux parents nous ont transmis de manière égale. Mais chez certaines personnes, on observe 47 chromosomes, ce notamment sur la 21e paire (mais il en existe d’autres, comme la trisomie 18).

Ce chromosome surnuméraire peut être entier ou non, et a une grande influence sur la personne porteuse. Il existe trois formes de trisomie 21 : libre, par translocation ou partielle. Plus d’infos ici.

Les personnes atteintes de trisomie 21 ont des particularités physiques bien identifiables : des yeux en amande, une tête ronde et des bras plus courts, et elles sont souvent de petite taille.

En 1866, le docteur anglais John Langdon Down a utilisé le terme « mongol » pour les identifier, car leurs caractéristiques physiques sont similaires à celles des habitants de Mongolie.

Je me souviens très bien que les mots « mongoliens » ou « mongoliennes » étaient encore utilisés lorsque j’étais petite, et créaient effectivement une confusion avec les Mongols.

Il a fallu attendre 1959 et la découverte du Professeur Jérôme Lejeune, médecin et généticien, pour que la trisomie 21 ne soit plus considérée comme une maladie, voire dégénérescence raciale, mais comme une anomalie chromosomique.

Le Professeur Jérôme Lejeune fera plusieurs autres grandes découvertes dans le domaine génétique et ses consultations à l’Hôpital Necker Enfants Malades, à Paris, étudient plus de 30000 dossiers chromosomiques et soignent plus de 9000 personnes atteintes d’une maladie de l’intelligence, dépassant les frontières françaises.

La trisomie 21 n’est pas une maladie.

C’est l’anomalie chromosomique la plus fréquente, dont la probabilité augmente avec l’âge de la future mère :

  • 1/1500-2000 naissances vers 20 ans
  • 1/1000 à 30 ans
  • 1/400 à 35 ans
  • 1/187 à 38 ans
  • 1/100 à 40 ans
  • 1/28 à 50 ans

La trisomie concerne environ 1 naissance sur 2000 en France, qui compte environ 60 000 individus (entre 50 et 65 000), environ 500 000 en Europe, et 3,5 millions dans le monde.

Visuel pour la campagne 2014.

La trisomie 21 induit des déficiences tant physiques que mentales, extrêmement variables, et demandant des soins particuliers, du temps, de l’implication et de l’amour. L’une de leur grande qualité est l’empathie et la douceur dans leur relation aux autres, très émotionnelle et tactile.

Grâce à une meilleure prise en charge, la qualité et l’espérance de vie des personnes porteuses d’une trisomie 21 se sont nettement améliorées. De 20 ans en 1950, elle est de plus de 60 ans aujourd’hui.

Le Professeur Jérôme Lejeune avait pour ambition d’arriver, un jour, à guérir ces enfants. Or, c’est tout l’inverse qui se produisit. Puisqu’on ne peut les guérir, on les supprime. Les résultats de ses recherches ont été détournés pour dépister au plus tôt les fœtus qui seraient porteurs d’une trisomie 21, et les grossesses sont stoppées.

C’est pourquoi, il a choisi de les défendre en créant sa fondation, dont le site internet est là. [CLIC]

Le 21 mars est une Journée de sensibilisation à la Trisomie 21.

Expliquer ce qu’elle est, sa différence mais aussi ce qu’elle apporte. Délivrer des informations mais aussi aider les familles qui s’y retrouvent confrontées, et souvent, désemparées.

Depuis 2012, l’association La Différence est une Chance s’affiche dans les médias et les transports. Elle s’adresse aux futurs parents et à ceux qui apprennent que leur enfant est porteur d’une trisomie 21. Mais pas seulement.

[Elle a pour but de] Sensibiliser le grand public au handicap et plus particulièrement à la trisomie 21, l'aider à changer de regard pour qu’à terme, la société intègre plus naturellement les personnes avec un handicap mental.
Donner une visibilité aux personnes porteuses de trisomie 21 en organisant des campagnes de publicité à l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21 grâce aux talents, aux bonnes volontés, et à la générosité de partenaires : telles sont les missions de l’association La Différence est une chance.
Elle a pour mission, par des témoignages de vie, d'informer, sur ce que la vie d'un enfant trisomique apporte, en joies et difficultés, à ses parents, ses sœurs et frères, et à tous ceux qu'il rencontre.

http://www.ladifferenceestunechance.com/

Visuels de la campagne 2015.
Visuels de la campagne 2015.
Visuels de la campagne 2015.

Visuels de la campagne 2015.

Visuel pour la campagne 2014.

Visuel pour la campagne 2014.

Voici à présent le témoignage de Maryse Laloux, maman d’Eléonore, sur le site La différence est une chance et partiellement reproduit sur le site de la Fondation Lejeune.

Retrouvez aussi d’autres témoignages sur ces sites, tous plus touchants les uns que les autres.

Je suis la maman d’Eléonore. Quand elle est née il y a 24 ans et depuis sa naissance, on m’a souvent demandé : « Mais pourquoi ? Tu ne savais pas que tu portais un enfant trisomique ? On ne t’avait pas fait une amniocentèse ? » Au début, je répondais « Non, je ne savais pas. Et mon obstétricien m’a expliqué que, même si je lui avais demandé une amniocentèse, il ne l’aurait pas faite parce que, compte tenu de mon âge, je ne faisais pas partie d’une catégorie à risques. » Puis je n’ai pas tardé à ajouter : « Certes je ne le savais pas et c’est tant mieux. Si mon obstétricien me l’avait appris pendant ma grossesse, j’aurais certainement pris peur et fait la plus grosse erreur de ma vie. »

Il y a 24 ans, je ne savais rien de la trisomie ; juste quelques idées préconçues, majoritairement monstrueuses, sources d’angoisse, de honte et d’antipathie. Je n’étais pas croyante (la perte de mon deuxième enfant m’avait définitivement fait perdre la foi) et j’aurais probablement préféré interrompre ma grossesse pour me donner la chance de mettre au monde, plus tard, un enfant « normal » plutôt que déficient intellectuel.

Une fois le choc de l’annonce de son handicap et des problèmes de santé associés passé, Eléonore a fait se révéler en ses parents une force et une capacité de tolérance que nous méconnaissions totalement. Sa présence est rapidement devenue source de richesse et de bonheur. Parce que ses progrès étaient lents et attendus, chacun d’eux était apprécié plus que de raison.
Très tôt, Eléonore donnait du sens à notre vie et nous investissait d’une mission : celle de se battre pour elle, de lui rendre la vie la plus facile possible, lui donner toutes les chances de réussite et d’épanouissement. Bien sûr, c’est ce que tout parent veut pour son enfant, mais quand il s’agit d’un enfant qui part dans la vie avec un handicap, cela nécessite un investissement personnel supplémentaire, une patience hors du commun, et beaucoup de conviction.

Quelques mois après sa naissance, son papa prenait la présidence d’une association de parents d’enfants trisomiques, nous consultions les services spécialisés pour une prise en charge précoce, je lui apprenais à lire dès ses premiers balbutiements... Son frère s’enorgueillissait de la différence de sa petite sœur (elle était tellement drôle et attachante...) En un mot, nous mettions tout en œuvre pour que ses compétences se développent, et tout ce que nous lui donnions, Eléonore nous le rendait au centuple.

Aujourd’hui, nous savons combien Eléonore nous a enrichis de sa différence, combien elle apporte, de par son rayonnement, à sa famille et à ceux qui la connaissent et combien elle est heureuse de vivre.
Eléonore travaille dans un service administratif et est très appréciée de ses collègues. Elle est relativement autonome et envisage d’avoir son propre appartement l’an prochain.

Aujourd’hui, nous mesurons l’étendue de notre ignorance d'il y a 24 ans et pouvons affirmer que ce fichu chromosome surnuméraire donne à Eléonore des richesses que nous pouvons lui envier. Aussi, plus que jamais, nous soupirons : « Quelle chance de ne pas avoir su que cet inconnu que je portais en moi était trisomique ! Quelle bonne fortune que notre Eléonore ! »

http://www.ladifferenceestunechance.com/temoignages.html

Quand nous avons appris la trisomie 21 de Virgile, le monde s’est écroulé sous nos pieds, nous sommes tombés dans un gouffre de douleur, d’incertitudes et de peurs. Nous ne savions pas comme il peut être beau, nous ne savions pas que la vie avec lui est remplie de joies et de victoires.

Olivier et Alexia.

http://www.ladifferenceestunechance.com/

http://www.ladifferenceestunechance.com/

J’ai cherché des livres et albums pour enfants afin de vous les présenter et de pouvoir instaurer une discussion avec vos enfants. Peut-être ont-ils dans leur classe, dans votre entourage, un enfant, une personne trisomique 21 ?

Mon deuxième (5 ans) a dans sa classe E., trisomique 21. Et ils font du judo ensemble en dehors de l’école, en activité extrascolaire. Sa maman m’a demandé comment mon fils percevait le sien. S’il se rend compte qu’il y a une différence, il ne la nomme pas. Il a remarqué qu’E. était plus émotif, plus « dissipé », qu’il n’écoutait pas toujours. Mais il n’emploie à aucun moment le mot « différence » ou « pas normal ». Il l’aide, rigole avec lui, me raconte plusieurs anecdotes de classe ou à son sujet…

Je lui ai demandé s’ils étaient pareils.

"Non ! Il n’a pas le même manteau, ni les mêmes chaussures, ni les mêmes pulls que moi. » Alors je lui ai demandé si sans les vêtements, ils étaient pareils, il m’a répondu sans attendre, oui ! "

C’est sa maman qui m’a donné l’adresse du site La différence est une chance, sur lequel se trouvent plusieurs références bibliographiques, mais aussi cinématographiques.

J’ai été surprise de constater qu’il y avait peu de livres enfants sur la trisomie 21 alors que la différence est une thématique très forte de la littérature jeunesse. Dans la bibliothèque de ma ville, je n’ai trouvé que trois références jeunesse, dont deux disponibles.

Qui est Laurette ?

Texte de Florence CADIER et illustrations de Stéphane GIREL.

Editions Nathan, collection « Première Lune », février 1999.

Dès 5 ans.

Notions abordées : Différences, Trisomie 21, école, famille, peurs.

Laurette est une petite fille, la cadette de la fratrie, entre Sébastien, qui la laisse jouer à son ordinateur mais l’ignore quand il est avec ses copains, et Elsa, mais qui lui semble plus grande qu’elle.

Elle nous raconte un petit bout de sa vie.

Laurette a bien la sensation de sa différence, physique, émotionnelle et d’élocution. Des yeux étirés, un vocabulaire qui manque, des gestes trop spontanés…

Alors que ses frères et sœurs vont à l’école, Laurette va dans un centre où elle fait plein d’activités qui lui plaisent beaucoup, surtout le poney !

Un jour, le directeur émet l’idée que Laurette puisse aller à l’école une fois par semaine.

Dans la cour, Elsa m’a rejointe avec ses copines. Elles ont dit :
-Elle a une tête de lune, ta sœur.
Puis se tournant vers moi :
-Comment tu t’appelles ?
-Laurette, j’ai répondu.
Elles n’ont pas bien compris ce que je disais.
-Qu’est-ce qu’elle dit ? ont-elles demandé.
-Elle est folle ou quoi ? s’est exclamée l’une d’entre elles.

Qui est Laurette ?

Mais la différence fait toujours peur et les enfants préfèrent se moquer et leurs parents craignent que le programme scolaire soit retardé. Faut-il persévérer et laisser Laurette retourner en classe encore une fois ?

Oui et heureusement ! Car Laurette va prouver aux enfants et à elle-même qu’elle en est capable et qu’elle y a toute sa place.

Ce « premier » roman explique et décrit bien la trisomie 21. Ses particularités physiques, les sentiments contradictoires, le regard de la société et leur difficile intégration.

Personnellement, je pense que c’est une très bonne chose qu’il y ait des enfants trisomiques en classe avec les autres. Les enrichissements sont mutuels, la différence n’est pas cachée, cantonnée, cloisonnée. Je ne crois pas qu’ils soient source de perturbations scolaires pour les autres enfants, dont le bénéfice de leur présence est supérieur en termes de respect, de tolérance et de relation aux autres.

Clara et Bérénice.

Caroline PISTINIER

Éditions Kaléidoscope, diffusion Ecole des Loisirs, mars 1995.

Dès 5 ans.

Notions abordées : Différences, Trisomie 21, famille, peurs, amitié.

Clara adore passer ses vacances dans la ferme de Mathilde. Mais cette année, elle n’est pas seule. Il y a une autre petite fille, Bérénice. Clara n’en est pas spécialement contente, elle l’a trouve bizarre. Elle ne parle pas vraiment, a des réactions trop vives et surtout, attire le chien d’Antoine, le voisin.

Alors le lendemain, lorsqu’elles vont toutes deux faire des emplettes en ville, Clara, toujours agacée, décide de la faire attendre devant l’épicerie. Une conversation entre mamies attire son attention.

« …Mathilde garde une enfant mongolienne ? » dit une dame aux cheveux roux.
« La petite qui est arrivée hier ? » demande une dame âgée.
« Oui, c’est cela », répond la rousse. « Bérénice. Elle est née avec cette maladie, la trisomie 21. »
« Pauvre Mathilde, ça doit être dur de s’occuper d’une handicapée ! »
« Pensez donc ! dit la dame rousse. « Mathilde m’a dit que Bérénice est plus caline et plus facile que beaucoup d’enfants qu’elle garde. »

Clara comprend d’un coup le comportement atypique de Bérénice qu’elle s’empresse de rejoindre dans la rue. Mais elle n’est plus là. Clara se lance à sa recherche et c’est finalement Bérénice qui la retrouve et l’aide !

Cet album est à la fois tendre et descriptif dans les mots, mais plus encore par les illustrations, très douces.

Derrière l’histoire des vacances dans un petit village, Caroline Pistinier nous dévoile les particularités de la trisomie 21. Comment elle est perçue, selon les âges et le vocabulaire employé, et le comportement de Bérénice dans le « trop » selon Clara.

Un album toujours d’actualité tant la trisomie 21 semble encore méconnue et faire peur.

Caroline Pistinier

Je tiens à remercier Caroline Pistinier qui a accepté de répondre à quelques-unes de mes questions.

1/ Quel a été le contexte de naissance de cet album?

Cet album est né suite à un atelier d'écriture dans une classe de CM où il y avait une petite fille T21 très bien intégrée.

Le sujet de départ n’avait rien à voir avec la trisomie mais j'ai adoré travailler avec elle et j'ai été impressionnée par ce qu'elle apportait aux autres enfants.

Pour l'écrire j'ai rencontré des familles et des médecins. Je ne voulais pas faire de mal aux enfants et parents. Je ne voulais surtout pas que "Bérénice" accomplisse un exploit pour se faire accepter.

2/ Quels retours a reçu votre album à sa sortie en 1995? Vous en parle-t-on encore 20 après, et si oui, comment?

J'ai eu beaucoup de mal à faire accepter le sujet, c'est par les images que j'ai convaincu. Il est paru sans communication autour du thème ni 4ème de couverture. Donc, j'ai eu très peu de commentaires.

J'ai repris les droits depuis quelques années et je l'ai publié sur lulu.com. Je rêve de le voir repris par un vrai éditeur.

3/ Peu de livres jeunesse semblent parler directement de la T21 encore aujourd'hui (seulement 10 sont référencés sur le site la différence est une chance et il n'y en a que 3 (dont le vôtre) dans la bibliothèque de ma ville), pourquoi selon vous?

Ce, alors que la différence et son acceptation et l'enrichissement qu'elle apporte est un thème très présent en jeunesse... Et que toute femme enceinte s'y voit plus ou moins confrontée de par le test effectué aux alentours de 3 mois de grossesse. Est-il occulté, tabou?

Oui, je pense que la différence fait encore peur aux éditeurs et que les mots "handicap" et "trisomie" sont encore considérés comme des gros mots.

Or, c'est pourtant notre société qui "crée" le handicap.

Je trouve que même la différence n'est pas toujours bien traitée dans les albums. Il y en a peu avec un héros de couleur, dont la couleur ne soit pas le thème....

Mon tout premier album, "Julie ou quand les contes s'emmêlent", était un détournement de contes dans lequel mon héroïne était noire... J'ai eu un mal fou à le faire accepter.

Je vous invite à découvrir le blog de Caroline Pistinier. [CLIC]

Album lu dans le cadre du Challenge « Je Lis Aussi des Albums 2015 » de Sophie Hérisson.

logo challenge albums 2015

25/100 (110)

Cette conclusion me permet de vous dire que le 21 mars est également la Journée Internationale pour l'élimination de la discrimination raciale, pour laquelle je vous présente quatre albums, un artiste complet, poèmes et chansons (et il y en aurait tant d’autres…).

Retrouvez d’autres lectures sur le site la différence est une chance, dont la BD de Fabien Toulmé, Ce n’est pas toi que j’attendais. Je n’ai pas pu la lire mais ai trouvé une interview de l’auteur très intéressante que je vous invite à lire. [CLIC].

J’ai toujours côtoyé, ce près ou de loin, des enfants trisomiques. Par le hasard des rencontres ou scolaires. Peut-être est-ce dû au fait que j’ai toujours vécu en ville…

Lorsque j’étais enfant, j’allais souvent en vacances avec ma meilleure amie d’alors en Normandie. Une vieille dame habitait non loin et avait adopté trois enfants trisomiques 21 (c’est en tout cas ce que l’on nous avait dit). Je ne crois pas qu’ils étaient frères et sœurs et ils étaient très différents entre eux, comme chacun d’entre nous pouvons l’être entre nous.

Quand ma fille était en MS, il y avait aussi un petit garçon trisomique avec elle.

Aujourd’hui, portez des chaussettes dépareillées.

C’est porter une différence.

La différence n'empêche ni de grandir, ni d'évoluer.

La trisomie 21, les différences, font peur.

Apprenons à les connaître pour vivre ensemble en harmonie et dans le respect de chacun.

Blandine.

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enna 27/03/2015 21:30

Encore un article très riche et intéressant. Je vais en parler sur mon blog le 2 avril dans mon billet Oyez Oyez!

enna 27/03/2015 22:02

en fait c'est un billet "fourre tout" que je mets en ligne tous les mois avec des petites nouvelles concernant mon blog et d'autres blogs quand je croise quelque chose qui m'intéresse et j'ai eu envie de mettre en avant ton billet car il accompagne bien ma lecture de "Ce n'est pas toi que j'attendais" (et je vais aussi mettre un lien vers ton billet dans ce billet là d'ailleurs!)

Blandine 27/03/2015 21:45

Merci Enna :-)

Quel sera le thème de ton billet?

Blandine 23/03/2015 22:16

Merci à toi Sandrine pour ton témoignage qui m'a beaucoup émue...
Je ne peux qu'imaginer les sentiments contradictoires et la vie que cela entraîne, plus riche, plus intense aussi!

Une chose est sûre, le fait que nos deux E. soient ensemble est plus que bénéfique et pour tous! Car si pour le tien, cela l'ouvre, pour le mien et la classe, le bienfait est indéniable en termes de respect!

Nancy 21/03/2015 09:48

Très beau post, touchant et vrai sur un handicap qui fait encore peur...
Nous avons dans notre entourage proche une "petite" Inès de 14 ans qui distribue des câlins à tous, adultes et enfants spontanément ... et je trouve ça merveilleux même si le quotidien de sa maman n'est pas toujours facile.
Le témoignage de la maman d'Eléonore est magnifique et très émouvant aussi.
Et je suis d'accord avec C. Pistinier concernant les réticences d'éditeurs, ces thèmes ne sont pas assez "commerciaux " ...
Beau week-end Blandine !

Sandrine 21/03/2015 17:58

Je suis la maman de E. Merci Blandine pour cet article sur la trisomie 21 ! J'ai appris la trisomie d'E à sa naissance, j'ai donc passer une grossesse sereine, on m'avait annoncé un risque faible suite au tri-test. C'est comme pour Fabien Toulme à qui on avait annoncé qu'il avait plus de chance de gagner au loto que d'avoir un enfant trisomique. Après le choc et le sentiment d'injustice et de culpabilité j'ai pu me relever et continuer à avancer. La première année était celle du déni puis doucement on accepte la différence de son enfant et on n'a plus peur de côtoyer d'autres handicapés. L'allaitement m'a beaucoup aidé à créer le lien avec mon enfant. Je conseille aussi la bd de Fabien Toulme, son témoignage est à la fois touchant, drôle, la colère et le rejet laissant peu à peu place à l' Amour. Ma vie est plus compliquée mais en même temps plus riche !

Blandine 21/03/2015 11:51

Merci beaucoup Nancy!
Cette réticence des éditeurs est dommage et dommageable...

La maman du petit E. m'a prêté ce matin le livre d'Eleonore Laloux, "Triso et alors!" que je vais m'empresser de lire une fois ma lecture en cours terminée.

Bon week-end à vous :-)